“O nascimento de uma criança com deficiência mudou minha visão da vida”
Urška Golob diz de si mesma que não é uma "mãe especial", embora há quase dezesseis anos, no nascimento de seu primeiro filho, ela teve que enfrentar um diagnóstico que marcou a vida de toda a sua família. Seu filho mais velho, Julian, sofre da síndrome de Dandy-Walker - um defeito cerebral congênito.
Urška foi uma das primeiras mães a falar publicamente sobre a dolorosa realidade de viver com uma criança gravemente doente. Primeiro através do blog, depois nas mídias sociais sob o nome de "Prav posebna mama", ela compartilhou suas experiências.
"Eu fui ingênua. E isso me salvou”
Quando hoje ela olha para trás, para o início da maternidade, sua primeira gravidez e o nascimento de Julian, ela se vê como uma estudante muito jovem, ingênua e otimista. E - como ela diz - esse otimismo ingênuo a acompanha até hoje.
No entanto, ela não esconde que foi difícil. O nascimento de uma criança com deficiência muda uma pessoa no nível mais básico - não apenas como mãe, mas como pessoa. Eles mudaram a visão dela sobre a vida.
Ela se lembrava mais das caminhadas com Julian até a clínica pediátrica. Ele era uma criança inquieta, mas estava quieto com ela. Curiosamente, não há muitas memórias muito pesadas nele - talvez tenha sido um mecanismo de defesa. No entanto, ela sabe que houve muitas lágrimas e o processo de luto após a vida que ela imaginou.
Naquela época, ela ainda era uma estudante, tinha planos - tudo mudou. Mais tarde, ela começou a escrever um blog, que se tornou uma forma de terapia para ela e uma maneira de superar a situação, bem como encontrar o bem nela. Ela admite que a coisa mais difícil é aceitar o que aconteceu. Somente quando uma pessoa realmente aceita, ela pode seguir em frente.
A decisão de ter mais filhos - entre medo e confiança
Para muitos casais, tal situação traria grande medo do futuro. Eles também tinham medo - especialmente durante a segunda gravidez. Após o nascimento de Julian, testes genéticos foram realizados, a gravidez foi monitorada e Urška estava sob os cuidados de um ginecologista excepcionalmente solidário.
Com o tempo, no entanto, a ansiedade diminuiu. Paradoxalmente, ela voltou mais fortemente após sua terceira gravidez, quando a criança morreu antes do nascimento. Então surgiu a questão de saber se outras gestações seriam possíveis de relatar.
Eles eram muito jovens - e, como ela admite, talvez tenha sido isso que os ajudou a aceitar tudo o que veio. Quando Tinkara nasceu, eles queriam que ela tivesse irmãos. Mais tarde, eles decidiram ter outro filho, Alex. Durante a pandemia, havia um desejo por mais uma criança - e assim Iris veio ao mundo, uma "pequena bomba de energia" que revive toda a família.
Ao mesmo tempo, ele enfatiza muito claramente: toda criança foi uma decisão consciente. Eles não foram guiados pelo princípio de "quanto Deus dará", mas por um senso de responsabilidade. Como ela diz, as crianças são confiadas aos pais que deveriam cuidar delas. Se alguém sente que não será capaz de dar o seu melhor - é melhor não decidir sobre um filho. Ter um filho "a todo custo" é inaceitável para ela.
“Não é apenas um fardo. Também é um presente”
Pais de crianças com deficiência costumam dizer que, apesar de todas as dificuldades, tal criança também é um presente. Urška entende isso muito especificamente.
Ela enfatiza que não se trata de viver apenas para a criança. Não serviria a ela ou a ele. Julian a ensinou a olhar para a essência das coisas. Quando ela vê uma criança que pode sorrir apesar de tudo, começa a entender o quão pouco é preciso para ser feliz.
Uma criança precisa de uma mãe que seja feliz, realizada, internamente forte - aquela que veja que a vida não é apenas sofrimento, mas também bondade e beleza.
Ela diz isso diretamente: ele ensinou a ela o amor incondicional, deixando de lado o controle e a confiança na vida. Tal homem - embora de fora ele pareça limitado - pode dar amor. Ele pode sorrir, ser uma presença silenciosa, alguém que une a família com sua presença silenciosa.
"Se alguém é capaz de amor incondicional - é ele."
"Eu não sou especial. É que a vida me colocou nessa situação"
Embora seu perfil tenha sido chamado de "Prav posebna mama" há anos, ela não se considera uma "mãe não-excelive". Ela é - como ela diz - uma mãe comum que tem um filho extraordinário.
Do lado de fora, a vida de tais famílias às vezes é percebida como algo sobre-humano, quase heróica. Na verdade, ela enfatiza, eles são pessoas comuns que têm que enfrentar desafios maiores e mais difíceis e acrescenta algo muito importante: o homem é capaz de carregar mais do que pensa. Quando tal situação surge, simplesmente se encontra força em si mesma.
Casamento colocado à prova
O caminho que ela e seu marido passaram também teve um afeto no relacionamento deles. Ela fala sobre isso sem embelezamento: com uma criança com deficiência não há "maneiras indiretas". Ou o casal se separa porque o peso é muito pesado, ou se torna ainda mais forte.
No caso deles, os valores comuns acabaram sendo cruciais. Embora sejam diferentes em muitos assuntos, eles têm a mesma base - e se baseiam nela.
No início, eles estavam realmente apenas em si mesmos. Eles tiveram que experimentar luto, choro, desamparo juntos e aprender a apoiar um ao outro. Isso os aproximou.
Urška também admite com alguma honestidade que as mães muitas vezes são propensas ao controle excessivo - especialmente com crianças que precisam de cuidados especiais. O avanço para ela foi o momento em que, após o nascimento de seu segundo filho, seu marido cuidou de Julian. Então ela viu que ele também podia - e que um vínculo profundo nasceu entre eles.
Hoje eles não desperdiçam energia em brigas por ninharias. Há muitas coisas realmente importantes.
Corpo, fotografia e retorno a si mesmo
A fotografia se tornou uma maneira de ela expressar o que está dentro. Não cria com o destinatário em mente - mas sim pela necessidade de compartilhar a verdade: que a vida não é perfeita, mas tem muitas camadas.
Fotos de mulheres grávidas ocupam um lugar especial para ela. Este é o momento em que muitas delas não se sentem bonitas, e ainda assim é quando sua beleza é única. Ela chama a atenção para o quão duramente as mulheres avaliam seus corpos, esquecendo que é o "lar para a alma".
Portanto, ela também cuida do movimento e da eficiência. Não apenas para o equilíbrio mental, mas também muito especificamente - o filho dela já é grande e pesado, seu carrinho pesa mais de quarenta quilos. Sem força física, ela não seria capaz de cuidar dele.
O esporte lhe dá energia, foco e equilíbrio.
"Mamãe não é o único papel"
Ao longo dos anos, algo mudou nela. Quando uma criança é pequena, toda a sua vida gira em torno dela - é fácil se perder então. Hoje, ela está descobrindo cada vez mais conscientemente quem ela é como mulher, não apenas como mãe.
Ele enfatiza isso fortemente: mãe não é apenas mãe. Uma mulher continua sendo uma mulher mesmo quando as crianças crescem. Ela não quer que sua identidade - nem a identidade de seus filhos - seja bloqueada em um papel.
Temos muitos papéis na vida e eles podem se cruzar. E é bom se nos permitirmos ser mais do que apenas um deles.
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