ESTILO DE VIDA

 

Como enfrentar a perda de entes queridos devido a doenças neurodegenerativas

Morgane Afif  – publicado em 24/04/24

Quando entes queridos adoecem com distúrbios cognitivos ou neurodegenerativos e não podem estar totalmente presentes, naturalmente experimentamos sentimentos de perda e luto.

Quando uma pessoa sofre de um distúrbio cognitivo ou neurodegenerativo, pode chegar um ponto em que ela ainda está conosco, mas não consegue estar totalmente presente. Eles não parecerão mais a pessoa que conhecemos. Nesses casos, os cuidadores enfrentarão desafios emocionais muito semelhantes aos sentimentos de luto.

É “uma situação muito dolorosa”, diz a Dra. Véronique Lefebvre des Noëttes. Ela é psiquiatra e membro do departamento de pesquisa em ética biomédica do Collège des Bernardins. “Os familiares do paciente em questão são forçados a entrar num período de luto que é difícil de chamar por esse nome. Devemos lamentar uma pessoa que ainda está viva, despedindo-nos não só do ente querido, mas também da vida que levamos até então, dos projetos que compartilhamos com ele, e de tudo que devemos reconstruir ao longo desta nova situação…”

Imagem do terreno | Obturador

Luto em antecipação

Este longo período de desintegração do relacionamento pode durar muitos anos. A morte, quando ocorre, “pode, claro, trazer uma forma de alívio”, sublinha o psiquiatra. “(É) um luto autêntico que se vive em antecipação (da morte física), e esse alívio é inteiramente legítimo. É absolutamente necessário aliviar os cuidadores da culpa que envolve esta forma de remorso.”

Esses sentimentos de luto podem, pelo menos parcialmente, seguir os estágios descritos por Elisabeth Kübler-Ross, psiquiatra pioneira em cuidados paliativos. “A raiva quando o diagnóstico é anunciado, a barganha, a depressão e, finalmente, a aceitação são etapas que podem se suceder no mesmo dia”, diz o Dr. Lefebvre des Noëttes.

Testemunhos

Lina é uma mulher cujo tio sofre agora de distúrbios cognitivos e neurológicos desencadeados pelo alcoolismo de longa duração. Ela está experimentando a dor da perda. A doença danificou seu hipocampo, que é a parte do cérebro que lida com a cognição, memória, aprendizagem e orientação espacial. “É irreversível”, diz ela. “Aos 73 anos, ele foi internado há alguns meses em uma instituição especializada. Desde então, ele sofreu de demência e tornou-se completamente dependente.” Isto levou a um longo período de luto pelos seus entes queridos, que se lembram dele como um empresário brilhante e muito ativo.

A parte mais difícil foi abandonar todos os nossos projetos.

Da mesma forma, Marie perdeu a mãe há alguns meses, após uma longa doença neurodegenerativa. Era semelhante à doença de Alzheimer , mas nunca foi diagnosticada e durou pouco mais de sete anos:

Mamãe passou de sintomas psicológicos, como alterações de humor e agressividade, a perder quase completamente as habilidades motoras. Nos seus últimos anos, esteve num estado de ausência total, com alguns momentos de lucidez durante o dia, sem conseguir comunicar. Não percebi imediatamente que estava em luto, mesmo que o choque tenha sido muito abrupto quando entendi que a natureza de uma doença neurodegenerativa significava que tudo o que ela estava perdendo nunca mais voltaria.

Comovida, Marie relembra esses longos anos apoiando e perdendo a mãe.

A parte mais difícil foi abandonar todos os nossos projetos. Minha mãe ainda estava viva quando me casei e quando engravidei, mas mentalmente ela já havia partido. Ela nunca foi a avó que eu queria para meus filhos e não consegui compartilhar com ela nenhuma dessas etapas importantes da minha vida, mesmo enquanto ela ainda estava lá.

Quando o diagnóstico é seu

Se falamos de luto e luto em relação às pessoas próximas de um paciente, poderemos nós próprios ser confrontados com isso por nós próprios, no anúncio de um diagnóstico que nos coloca face a face com a nossa própria morte ou perda de faculdades neurológicas? O psiquiatra responde:

Surge a questão. É o caso, por exemplo, da doença de Charcot , ou esclerose lateral amiotrófica (ELA). O paciente, quando é informado da doença que o afeta, muitas vezes é bastante jovem, pois a ELA geralmente ocorre entre os 45 e os 65 anos. Muitas vezes revoltam-se imediatamente diante da incrível violência da evolução clínica do paciente: a o corpo fica paralisado, enquanto a mente permanece saudável. Só o amor salva os doentes e lhes permite recuperar o gosto de viver.

Imagens de Macaco Negócio | Obturador

Os pacientes de Alzheimer são confrontados com outro fenômeno: a anosognosia , “isto é, uma consciência reduzida ou ausente dos distúrbios ligados à doença. O paciente, então, não se reconhece como doente. Você deve saber que, ao contrário do que pensamos”, sublinha o Dr. Lefebvre des Noëttes, “a negação não é necessariamente uma coisa ruim: é um mecanismo de proteção do cérebro, que tem um valor terapêutico real, embora seja involuntário”.

Cuidadores precisam de cuidados

O psiquiatra enfatiza que embora haja fases de luto reconhecíveis, não existe uma maneira certa ou errada de lamentar e, para algumas pessoas, é mais intenso do que para outras. “O luto é um processo semelhante à depressão que pode levar à perda da vontade de viver.” Lidar com a perda requer tempo, juntamente com a experiência de transitar entre o sofrimento e a aceitação, até que um dia percebamos que não choramos mais com a simples menção do nome do nosso ente querido. 

“É imperativo que os cuidadores aprendam como obter ajuda”, insiste o Dr. Lefebvre des Noëttes. “Eles não são os únicos que podem apoiar o seu ente querido doente: eles também devem ser apoiados a nível psicológico, psiquiátrico e espiritual”.